वंशाणुगत रोग: सिकलसेल एनिमिया को उपचार सहज हुँदा थारु समुदाय लाभान्वित

नेपालगञ्ज । बाँके राप्तीसोनारीकी कृष्टि थारुका आँखामा सन्तोषको झल्को देखिन्छ । आधा दशक अघि उहाँको जीवन कठिनाइले भरिएको थियो । सिकलसेल एनिमिया जस्तो दीर्घरोगसँग जुधिरहेकी उहाँले औषधिको लागि मात्र हजारौँ रुपैयाँ खर्च गर्नुपर्ने अवस्था भोग्नुभएको थियो । ‘त्यति बेला परिवारको आर्थिक हैसियतले पनि ठूलो दबाब दिन्थ्यो,’ उहाँ सम्झानुहुन्छ–‘तर अहिले अवस्था फेरिएको छ ।’ सरकारले सिकलसेल एनिमियाका बिरामीलाई उपचारमा सहयोगस्वरुप बर्षमै ३ लाख रुपैयाँ उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ ।

कृष्टि भन्नुहुन्छ–‘विपन्न नागरिक उपचार कोष अन्तर्गत सुरुमा १ लाख मात्र पाइन्थ्यो । चालू आर्थिक वर्ष २ लाख बनाइयो । अब सामाजिक सुरक्षा कोषबाट थप १ लाख उपलब्ध भएपछि हामीलाई वर्षमा ३ लाख रुपैयाँ उपचार खर्चकै लागि प्राप्त हुन्छ । यो भन्दा ठूलो उपहार अरू के हुन सक्छ रु’ यो राहतसँगै अब औषधि किन्ने खर्चको ठूलो बोझ हटेको छ । पहिले राज्यबाट उपलब्ध हुने रकम सकिएपछि आफ्नै खर्चमा उपचार गराउनुपर्ने बाध्यता हुन्थ्यो । तर, नीतिमा आएको परिवर्तनले बिरामी र परिवारलाई ठूलो राहत दिएको छ ।

बर्दिया बढैयाताल गाउँपालिका–४ का भोला सिंह थारु पनि सिकलसेलका पुराना रोगी हुनुहुन्छ । उहाँले विगतका कठिन दिन सम्झिँदै भन्नुभयो–‘औषधि महँगो भएकाले राज्यले दिएको एक लाख छिट्टै सकिन्थ्यो । कति पटक नियमित औषधि खानै सकिएन । शरीर झन् कमजोर हुँदै गयो । तर, अहिले सरकारले औषधि निःशुल्क उपलब्ध गराएपछि हाम्रो जीवनमा नयाँ आशा जगाएको छ ।’ कृष्टि र भोला मात्र होइन, सिकलसेल रोगका हजारौँ बिरामीमा नयाँ आशा पलाएको छ । सिकलसेल एनिमियासँग लडिरहेका बिरामीहरूको कथा एउटै छ-अभाव, सङ्घर्ष र निराशा । तर, अहिलेको सरकारी सहयोगले ती कथामा सहजता र भरोसा थपिएको छ । उपचार खर्चमा हुने चिन्ता हटेपछि बिरामीहरू अब स्वास्थ्यप्रति अझ सचेत बन्न थालेका छन् ।

सिकलसेल विज्ञ समेत रहनुभएका भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन सह–प्रा.डा. राजन पाण्डे सिकलसेल एनिमिया रोगको परीक्षण र उपचारमा असाधारण उपलब्धि मिलेको बताउनुहुन्छ । सिकलसेल एनिमिया नेपालका आदिवासी थारू जातिमा देखिएको वंशाणुगत रोगको नाम हो । विभिन्न अध्ययनले ‘थारू समुदायका करिब ११ प्रतिशत मानिस सिकलसेल एनिमिया सम्बन्धि रोगबाट प्रभावित भएको’ देखाएको छ । २०७३ साल साउनसम्म नेपालमा सिकलसेल एनिमिया रोग भएको वा नभएको पत्ता लगाउन रगत परीक्षण गर्ने सुविधा थिएन । त्यसका लागि रगतको नमूना भारत पठाउनुपर्ने बाध्यता थियो । प्रत्येक परीक्षणमा बिरामीले २ हजारदेखि २५ सय रुपैयाँसम्म तिर्नुपर्थ्यो, जुन न्यून आर्थिक अवस्था भएका थारू समुदायका लागि ठूलो रकम मानिन्थ्यो । त्यसमा पनि प्रयोगशालाको रिपोर्ट आउन कम्तीमा एक सातासम्म पर्खनुपर्थ्यो ।

रोग पत्ता नलाग्दा बिरामीहरू देश–विदेशका अस्पताल धाउनुपर्ने, ठूलो खर्च बेहोर्नुपर्ने र असह्य दुःख सहनुपर्ने अवस्था थियो । २०७१ सालसम्म पनि नेपाल सरकारको स्वास्थ्य प्रणालीमा सिकलसेल एनिमिया ठूलो समस्या भनेर मान्यता प्राप्त गरेको थिएन । तर, डा। पाण्डे भेरी अस्पताल, नेपालगञ्जमा नियुक्त भएपछि यो विषयले औपचारिक रूप लिन थाल्यो । उहाँले २०६८ साल माघदेखि नै सिकलसेल एनिमियाका बिरामीको अवस्था, उपचारका लागि खेप्नुपरेको सास्ती र स्वास्थ्य प्रणालीमा यस रोगप्रति बेवास्ता भएको वास्तविकतालाई बाहिर ल्याउन थाल्नुभयो । बिस्तारै यस विषयलाई सञ्चारमाध्यममा स्थान मिल्यो । तराई क्षेत्रमा बसोबास गर्ने थारू समुदायमा देखिने यो रोगबारे सञ्चारमाध्यमले महत्वपूर्ण भूमिका खेले । डा. पाण्डे भन्नुहुन्छ–‘सिकलसेल एनिमियाबारे आज देशमा जे–जति उपलब्धि भएको छ, त्यसको श्रेय मिडिया र नागरिक समाजलाई जान्छ ।’ मिडिया र संसदमा बलियो आवाज उठाइएका कारण यस रोगलाई जाति–विशेषमा देखिने गम्भीर समस्या भनेर सम्बोधन गरियो । करिब एक दशकमै उपचार प्रणालीमा ठूलो प्रगति हासिल भएको छ ।

डा। पाण्डेले मात्रै हालसम्म १ हजार भन्दा बढी सिकलसेल बिरामीको उपचार गरिसक्नुभएको छ । उहाँका अनुसार यो एक दशकमा सिकलसेल एनिमियाको उपचार क्षेत्रमा उल्लेखनीय सुधार आएको छ । कुनै बेला रगत परीक्षण गर्न भारतको लखनऊ पुग्नुपर्ने अवस्था थियो, तर अहिले देशभित्रै परीक्षण, पहिचान र उपचार सम्भव भएको छ । आज सिकलसेल परीक्षण गर्ने प्रयोगशालाहरू राजधानी, मुख्य सहरका ठूला अस्पतालदेखि जिल्ला अस्पताल र स्थानीय तहका स्वास्थ्य संस्थासम्म विस्तार भएका छन् । अहिले दुई दर्जन बढी प्रयोगशालामा यो परीक्षण उपलब्ध छ । नेपालगञ्जस्थित भेरी अस्पतालमा मात्र १६ वेडको विशेष वार्ड स्थापना गरिएको छ । त्यसमा पनि जाँच निःशुल्क छ । हालै जन्मिएका शिशुमा सिकलसेल भएको वा नभएको पत्ता लगाउने अत्याधुनिक मेसिन भेरी अस्पतालले भित्र्याएको छ । जुन नेपालमा अन्यत्र छैन । ब्लड ट्रान्सफ्युजन र औषधि समेत निःशुल्क उपलब्ध हुन्छ ।

सिकलसेल रोग निवारणका लागि बाँके, बर्दिया लगायतका स्थानीय तहमा पाठ्यक्रम नै लागू गरिएको छ । उहाँका अनुसार अब भने आमाको गर्भमै प्रिनेटल डायग्नोसिस बाहेक अन्य सबै प्रकारको समग्र उपचार सेवा दिन सक्ने स्तरमा नेपाल पुगेको छ । त्यसैगरी, यस रोगको पहिचान र परीक्षणसँगै सामाजिक जागरण पनि तीव्र बनेको छ । बिहेयोग्य उमेर पुगेका थारु समुदायका हजारौँ विद्यार्थीलाई उनीहरूकै गाउँका विद्यालयमै सिकलसेल परीक्षण र परामर्श दिने काम सुरु गरिएको छ । बाँके र बर्दियाका स्थानीय तहहरुले पनि पालिका स्तरमै प्रयोगशाला सञ्चालन गरी परीक्षण सेवा दिन थालेका छन् ।