एसएमए पीडित बालक बचाउन २३ जुट्यो

तनहुँ ।नेपाली नागरिकलाई उपचारका लागि पहुँच नै नपुग्ने विश्वकै दुर्लभ रोग एसएमए(स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी)बाट पीडित तनहुँका बालकलाई आर्थिक सहयोग जुट्न थालेको छ ।शुक्ल गण्डकी नगरपालिका–५ गल्छिनाका ९ महिने बालक उस्मान अली बचाउन अभियानमा सहयोग जुट्न थालेको हो ।

उनको उपचारका लागी हालसम्म २३ लाख रुपैयाँ बढी सङ्कलन भएको उस्मानका मामा अप्पु मियाँले जानकारी दिनुभयो । भान्जाको उपचारको लागि सबैले सक्दो सहयोग गरिरहेकाले भान्जाले नयाँ जीवन पाउने आशा पलाएको मियाँले बताउनुभयो । घर दैलोमा पुगेर आर्थिक सङ्कलन गर्ने अभियान जारी रहेको उहाँको भनाई छ ।

उक्त रोगको उपचार नेपालमा नहुने र उपचारको लागि विदेशमा लैजानु पर्ने हुँदा खर्चिलो हुने बताइएको छ । एसएमएबाट ग्रसित बिरामीलाई जोल्जेन्स्मा नामक औषधि दिइने र यो औषधि विश्वकै महँगो औषधीमा पर्दछ । विश्व बजारमा यो औषधिको नेपाली २६ करोड पर्ने हुँदा यसको उपचारका लागी नेपालीको पहुँच भन्दा बाहिर छ ।